jeudi 28 avril 2011

Deux petits pas sur le sable mouillé

Deux petites nattes blondes sur une tête toute ronde, une robe de couleur pâle, une fillette qui fait ses premiers pas sur le sable mouillé... La mer en fond. 


Thaïs est une petite fille gaie et insouciante. Le jour de ses deux ans, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'un mal incurable. 




Le témoignage d'une mère de trois enfants, dont deux sont atteintes d'une maladie dégénérative incurable. Anne-Dauphine Julliand nous livre son combat de tous les jours face à la maladie, à la mort inévitable de Thaïs, sa fillette de deux ans. Enceinte de six mois et déjà mère de deux enfants, Anne-Dauphine apprend que l'enfant qu'elle attends peut lui aussi être atteint. Une chance sur quatre que l'enfant qu'elle attends soit aussi atteint. Avec son mari, ils décident de garder ce bébé coûte que coûte. Alors que les premiers symptômes de la maladie de Thaïs se manifestent, Azylis naît. Mais Azylis est malade elle aussi. A à peine quelques jours, elle doit, pour survivre, subir une greffe de la moelle osseuse. 


Une incroyable leçon de courage !



Dernière de couverture : 

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.







« Vous allez découvrir une histoire déchirante. Celle d’une petite fille adorable, atteinte d’une maladie au nom barbare, incurable. Elle est née un 29 février. Parviendra-t-elle à fêter son premier anniversaire, quatre ans après sa naissance ? Bel hommage d’une maman, Anne-Dauphine Julliand, à sa petite Thaïs qui nous laisse deux petits pas sur le sable mouillé... Et un immense besoin de tendresse. »
Patrick Poivre d'Arvor

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